我与自闭症儿子的5年

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屎壳郎秧 发表于 2019-9-2 10:17:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
“我是一个普通的母亲,只有初中文化。我的儿子豪豪是一个自闭症孩子,陪伴儿子的5年,我体会到了无数的情感 —— 百感交集,辛酸,委屈,幸福……”
这5年来,我慢慢悟出了一些道理,分享给与我有着相似经历的自闭症孩子的父母:路要慢慢走,要有信心和勇气,不要放弃孩子。每个孩子都有自己的长处,要靠你慢慢发掘,只要你牵着孩子的手慢慢前行,就一定会看到光明的未来……
① 为了腹中的小生命,我倔强的与命运赌了一把
豪豪今年已经5岁了,从孕育到保胎,从出生到确诊,他的命运似乎注定了多灾多难,而身为母亲的我,也和他一样经历了种种的痛苦和煎熬。


故事从这里开始......
在女儿出生四个月的时候,我惊讶的发现自己怀孕了,对于这个即将到来的小生命,我和爱人充满了喜悦和期待,我们两夫妻的想法是想要两个宝宝,现在有了两个一起带大正好。
轻轻抚摸着自己还没有凸起的腹部,似乎能感受到里面的小生命在跳动。





怀孕一个多月时就出现了流产的先兆,医生开了保胎药给我,我每天都按时吃,也许这个顽皮的小生命感受到了母亲的不舍,最后他奇迹般的在我的肚子里继续活了下来。原本以为可以等待儿子平安降生,谁知孕期32周孕检胎儿双肾积水,双输尿扩张,当时的我很难过,医生看了报告说,孩子都这么大了也不好不要,出生后需要多注意一些。如果要动手术,我也舍不得孩子,所以,我心甘情愿的想与命运赌一把,即使输了也认命,因为我是一个母亲。
儿子出生后第3天做B超,第46天温州育英儿童医院看后,我们转去上海复旦与上海新华看,医生建议复查,肾积水有无动手术都需终身复杳,平时感冒发烧要格外小心,怕尿路感染伤了肾……





② 磨难未曾远离,儿子被说孤独症儿童


随着儿子一天天的长大,可爱的脸庞上却少了那份同龄孩子该有的灵动。
他的眼睛虽然像珍珠般闪亮,但眼神总是空洞的;他不懂得什么叫危险;对冷、热、痛的反应很弱;他不在意别人的存在,邻居朋友不管怎么逗他,他都从无反应;不会笑;对外界事物不感兴趣;从不主动与人交往;他喜欢自娱自乐,总是活在自己的世界里。
到了2周3儿子还不会说话,邻居建议我们带去看看。最终,儿子被确诊为孤独症。
在医院里,我们问医生什么是孤独症,怎么治?医生说:“孤独症无法治疗,只有康复干预”,而我还是不懂,回家打开百度一搜,信息入目,原来孤独症是这么一回事!那一刻,我瘫软在地,我不知道,我的孩子为什么不是“大难过后,雨过天晴,反而是更多的磨难在等待着我们母子......
那段时间我得了抑郁症,整夜整夜睡不着,眼泪湿润半个枕头,想着活着有什么意思。然而望着儿子可爱的脸蛋想着,我死后他怎么办?!
③ 眼泪流干,艰难爬起
现实就是这样,即使你再不愿意,也依然要面对,眼泪只能发泄心中的苦闷,却解决不了任何问题。
当我从慌乱和绝望中冷静下来以后,我告诉自己,即使儿子是个有病的孩子,也依然是我的宝贝,日子还得继续,孩子是无辜的,任何人都可以嫌弃他,唯独我没有资格,是我那么执着的要将他带到这个世界上来。
下定决心以后,似乎一切没有想象中的那么可怕了。



④ 濒临崩溃时,一声“妈妈”是最好的金疮药
2016年11月我们进入机构干预,在此期间我们买了很多书也进了各种群,认识了很多家长,在群里受到了家长们的指引干预。
我原本是个不爱学习的人,也许孩子觉得妈妈太懒了,所以儿子是上天派来让我继续拿起书本学习的吧。豪每天从机构干预,晚上回来我们在家里,在生活居家巩固泛化。
2017年4月,儿子发了一次高烧,杳尿常规严重感染,肾萎缩受损,此刻所有的一切,所有的坚强崩坦,我大声哭泣,豪似乎知道妈妈伤心了,他喊了一声“妈妈”,我抬起头望着他,多么可爱的孩子,一声妈妈融化了我的内心,重新让我站起,我是母亲,我要坚强,好好照顾儿子。





⑤ 不离不弃,终得回报
这3年的时间里,我未曾离开儿子半步,从最开始进入机构时不会说话,生活不能自理,几乎每天我都要洗他尿湿的裤子,春夏秋冬,寒来暑往,我日复一日的带着儿子风里来雨里去,周儿复始的康复训练。如今他逐渐的长高了,也会与我进行基本的交流,可以自己穿衣吃饭了,会自己去上洗手间自己脱穿裤子了,会刷牙洗脸了,现在的他会跟我表白说:“妈妈,我爱你”、“妈妈,我喜欢你”。尽管这些是我三年的辛苦与付出换来的微小进步,但于我而言,已经足够让我感到安慰了。





与其他孩子相比,豪豪几乎没有童年,他的童年是在医院和枯燥重复的康复训练中度过的,他小小的脸上时常会有委屈疲惫的泪水,尽管心疼不已,但只能狠下心肠,可是谁又知道,他哭的时候,我的泪流在心上......
我想将我的故事分享出来,就是想告诉那些和我有着相似经历的父母,永远都不要放弃,放弃了,就等于给孩子判了死刑。
有爱就会有回报,有爱就会有奇迹,自闭症的孩子就像一只孤独的小蜗牛,需要你和他一起前行,而更重要的是,这个小蜗牛需要一个更强大的妈妈。
我们彼此共勉~
本文内容转载自:家有特儿 公众号


来源:今日头条
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精彩评论20

后会无期846 发表于 2019-9-2 10:17:52 | 显示全部楼层
所以要反思一下一开始就需要保胎的孩子到底该不该留!你有两个孩子,老大才四个月的时候就怀老二了,这对老大是多么的不公平!你文中自始至终都没有好好说过你的女儿,可见她在你心中的位置,也能想象到孩子在家里的位置!
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雍不言弃 发表于 2019-9-2 10:17:52 | 显示全部楼层
加油,坚强的妈妈,孩子一定会好的
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王胜军 发表于 2019-9-2 10:17:52 | 显示全部楼层
我那不是自闭症的儿子在3岁时都不会自己穿衣吃饭[捂脸]
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雨荷424 发表于 2019-9-2 10:17:52 | 显示全部楼层
加油,伟大的妈妈!我很惭愧,为什么我对儿子不能多一些耐心与包容,动不动就生气吼他,其实我儿子非常可爱,也很懂事!
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王枫13898316786 发表于 2019-9-2 10:17:52 | 显示全部楼层
坚持下去,我朋友友的娃也是有严重的自闭证,干预治疗了一年,现在学习是全班第一。和正常孩子没区别
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123457080 发表于 2019-9-2 10:17:52 | 显示全部楼层
我与自闭症儿子十年
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爱宇婷疤 发表于 2019-9-2 10:17:52 | 显示全部楼层
一个“不要”,我教了我儿子一个月。肚子饱了,就不吃饭了,我也教了一个月。什么东西都是要教很多遍,然后某一天,他突然说出来了。很理解你。我儿子是罕见病,也在康复中。
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earth20011 发表于 2019-9-2 10:17:52 | 显示全部楼层
有流产症状的到底要不要保胎 真的说不清,其实很多生下来没事,当然也有有事的,举两个例子 都是孕期出血 而且不是胎盘因素 一个8月 查出心脏有问题 引产 一个出生后 智力发育迟缓加双眼失明加先心病 后来一周左右 没了
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找食的麻雀粮 发表于 2019-9-2 10:17:52 | 显示全部楼层
我儿子出生也是肾积水,后来做手术就好了,复查也恢复得挺好的,现在和其他小孩一样
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